3年、1000μmolL、112厘米：13岁女孩画下“两个自己”，那句“我是不是等不到了”让妈妈泪流满面

3年、1000μmol/L、112厘米：13岁女孩画下“两个自己”，那句“我是不是等不到了”让妈妈泪流满面

10岁的小男孩乐乐（化名）小心翼翼地舔了一口蛋糕，脸上露出满足的笑容。这是3年来，他第一次尝到蛋糕的滋味。两个多月前，他刚做完肾脏移植手术，拥有了一颗健康的肾脏，这位被尿毒症折磨了3年的小男生，终于能摆脱透析机的束缚，重新长高、变胖，变回那个爱笑爱闹的调皮鬼。

乐乐是幸运的。但他的幸运，让一旁的姐姐嘉嘉（化名）既高兴又失落。同样被确诊尿毒症的13岁女孩，还要继续等待那个不知何时会来的肾源。

在浙江大学医学院附属第一医院肾移植病房里，像乐乐和嘉嘉这样的小患者并不少见。他们本该在操场上奔跑，却早早扛起了与年龄不符的沉重，每天都在焦灼地等一份“生命礼物”。

肾脏就像身体里的“净水器”，一旦坏了，毒素排不出去，就得靠透析来帮忙。但和成人不同，儿童尿毒症患者如果迟迟等不到移植，生长发育会像被按了暂停键。浙大一院肾脏病中心常务副主任吴建永主任医师打了个比方：“成人尿毒症靠透析能维持生命，但孩子正处在长身体的关键期，净水器不工作，不仅毒素堆积，连身高、智力发育都会显著受限。从这个角度说，给孩子换肾，比给大人换肾的意义大得多。”

弟弟身上那根“救命管”，扎出了多少眼泪

乐乐的身高只有112厘米，站在人面前，很多人以为他最多6岁。妈妈方丽（化名）轻声说：“3年前发现这个病后，他的个子就没再变过。”

2019年，乐乐突然发热、气喘，起初以为是感冒，后来连呼吸都像被堵住一样。送到市里医院一查，竟是肾衰竭。方丽和老公从安徽到温州打工，怎么也想不到活泼的小儿子会得这种重病。更没想到的是，疾病进展快得像脱缰野马——头晕、抽搐、呼吸急迫，乐乐两次住进重症监护室，肾衰竭很快拖成了尿毒症。

2020年底，乐乐的肌酐值冲到了500多μmol/L（儿童正常肌酐值一般在20-50μmol/L之间），医生果断让他开始腹膜透析：一根导管插进腹部，每次灌入900毫升腹透液，一天要灌4到5次。这根导管就像一根“救命稻草”，但也像一根刺，每次灌注都会带来疼痛和腹胀。乐乐时常忍不住哭喊：“我不要这个导管！”可一边叫，一边又用手死死护着它——他其实比谁都清楚，这根管子连着他的命。

开始透析后，乐乐休学了。他变得自卑，不肯和小朋友玩，说自己“和别人不一样”。妈妈安慰他“医生说好多了”，他笑着回了一句：“你别骗我了好不好，我都听懂了。”那个笑，方丽至今记得，像针一样扎在心上。

姐姐的两幅画，画出了生病前后的“两个自己”

祸不单行。乐乐做上腹透后，二女儿嘉嘉突然频繁头晕，一查，竟是和弟弟一模一样的病：肾衰竭。

方丽觉得天塌了。多少个深夜，她等孩子睡熟后偷偷爬起来抹眼泪。那段日子里，让两个受苦的孩子尽快好起来，是支撑她活下去的全部勇气。

尿毒症患者有严格的饮食限制：低钠、低钾、低脂、低磷，坚果、蛋糕、饮料统统不能碰。两个孩子很克制，生日也没吃过蛋糕。方丽和老公也跟着一口不沾：“不能让他们眼馋。”有一次乐乐实在忍不住，对妈妈说：“让我看一眼蛋糕吧，我就看看。”

嘉嘉曾悄悄画过两幅画。一幅是生病前的“我”，健康、开朗；一幅是生病后的“我”，憔悴、沉郁。方丽无意间看到，眼泪一下子就涌了出来。

做上腹透后，姐弟俩的关系更密切了，经常凑在一起悄声讨论。嘉嘉会问弟弟：“这个病到哪一步会怎么样？”乐乐就详细地解释导管怎么装、在肚子里是什么感觉。两个孩子互相打气，可嘉嘉的肌酐值一直在往上爬，已经接近1000μmol/L，比弟弟当时更急迫。

“我是不是等不到了？”——那句问话，妈妈不敢接

“我不想女儿也做腹透，太受罪了。”想起乐乐这几年的痛苦，方丽死活不愿意让女儿再走一遍老路。听说浙大一院肾移植做得好，不少小朋友术后摆脱了透析，夫妻俩拿出全部积蓄、转借、筹款，想尽一切办法，今年2月带着两个孩子去杭州排队等肾源。

等待的日子是煎熬的。姐弟俩几乎每天追着妈妈问：“你接到电话了吗？”并不断催她再去问问。今年5月，方丽终于接到了浙大一院的来电——乐乐匹配到了合适的肾源。

“又开心又难过。开心儿子有救了，难过女儿没配上。”方丽说，嘉嘉当时肌酐已经接近1000μmol/L，比弟弟当时更危险。嘉嘉也感受到了自己的失落，只轻声问过一句：“我是不是等不到了？”

这个13岁的女孩，已经学会了隐藏情绪。她身高155公分，发育受的影响还不算太明显，和弟弟凑在一起说笑，仿佛有说不完的秘密。可听到妈妈讲自己的病情，她又显得平静、疏离。

乐乐的手术很顺利。移植后，他再也不用每天挂着那根导管，小调皮、小机灵的性子一下子全回来了。妈妈坚信，嘉嘉也一定会等到那一天。

6岁甜甜的“肾豆豆”：我不咬妈妈，我会哭的

成功换肾的孩子，身上会有很多细小的变化。比如6岁的甜甜（化名），现在爱笑了，话也多了。

甜甜微卷的长发编成细辫子，白白净净，笑起来像个洋娃娃。可仔细看，她手脚削瘦，几乎只剩骨头，身高105厘米，体重只有34斤。去年发病时，她呼吸困难、气喘，当地医院先后按急性喉炎、感冒治，结果病情急转直下——腿软、走不动、呕吐、昏迷，直接进了ICU。妈妈李娜（化名）守在抢救室外，每一秒都是煎熬。

甜甜的肌酐值最高时接近2000μmol/L，已经是重度尿毒症。她开始了每天10次、每次2小时的腹膜透析，因为年纪太小，每次只能灌600毫升。这个过程很痛，但甜甜超乎寻常地懂事，从没哭过。李娜心疼地伸出胳膊：“你要是太疼，就咬妈妈吧。”甜甜说：“我不咬妈妈，否则妈妈会疼，我会哭的。”

每天要吃十七八粒药，甜甜最初抗拒。李娜告诉她：“不吃药，病就不能好。”甜甜问：“什么 是不能好？”妈妈说：“就是 会不在了。”甜甜又问：“是像爷爷那样吗？”爷爷在她很小的时候离世，这是她对死亡最模糊的认知。从那以后，甜甜每次吃药都很主动：“我不要像爷爷那样。”一次痛苦的腹透后，她甚至开心地说：“妈妈，你看，我没有死！”

李娜告诉女儿，肾移植就是“种进去一个新的肾豆豆”。甜甜问：“新豆豆从哪里来的？”妈妈说是一个小朋友的。甜甜又问：“其他小朋友把豆豆给我了，他怎么办？”听到解释后，她哭了：“我不想要豆豆了，我不想其他小朋友不在……”

今年6月底，甜甜在浙大一院完成了移植手术。术后不用再每天腹透，小姑娘变得活泼好动，在妈妈身上爬来爬去，时不时插嘴发问。李娜双眼凹陷、有些肿胀，甜甜生病后她没睡过一个好觉，但她说：“只要甜甜平平安安的，其他什么我都不要求了。”

双胞胎妹妹比姐姐矮一个头，术后一年长了快20厘米

从2012年浙江省开展器官捐献以来，浙大一院共做了115例儿童肾移植，其中小于10岁的有22例，年纪最小的只有4岁。临床病例显示，90%的小患者在患病期间，身高都会受到显著抑制。

吴建永主任医师介绍，儿童尿毒症患者如果能尽早完成肾移植，生长发育会在之后系统性地追赶同龄人，医学上叫“追赶性生长”。也正因如此，我国的器官分配系统针对18周岁以下的儿童尿毒症患者有政策倾斜，只要配型顺利，患儿有可能在数月之内优先做上肾移植手术。

13岁的萌萌（化名）就是个活生生的例子。2015年确诊尿毒症时，她的身高定格在了112厘米，体重只有40多斤，又黑又瘦。2017年，辗转来到浙大一院，等候两个多月后接受了肾移植。萌萌和姐姐是双胞胎，术前她比姐姐矮了一个头，可做完手术后第二年，身高就赶上了姐姐，一下子长了快20厘米。如今手术5年过去了，姐妹俩齐头并进，人变白了也变胖了，又能漂漂亮亮地一起长大。

5个你最关心的儿童肾移植问题

1. 为什么儿童尿毒症患者要尽早移植，不能一直透析吗？

儿童的身体像正在拔节的竹子，肾脏不仅是排毒器官，还参与内分泌和骨骼生长。长期透析会显著抑制生长发育，导致身高停滞、青春期延迟。成人可以靠透析维持十几年，但孩子等不起，尽早移植才能实现追赶性生长，回归正常教育和社会生活。

2. 儿童尿毒症大多是遗传的吗？

吴建永主任医师提到，儿童尿毒症多和基因突变有关，不像成人那样主要由糖尿病、高血压等慢性病引起。这也是为什么有些家庭会出现姐弟或双胞胎同时患病的情况。

3. 我国的儿童肾源分配有什么特殊政策？

国家器官分配系统对18周岁以下患儿有显著倾斜。只要配型合适，患儿有可能在数月之内优先获得肾源，不必像成人那样平均等待3-5年。这是为了最大程度保护儿童的生长发育窗口期。

4. 腹膜透析为什么那么痛苦，还得天天做？

腹膜透析是利用人体自身的腹膜作为过滤器，把腹透液灌进腹腔，停留一段时间后引出，带走毒素。儿童每次需要900毫升左右（小童如甜甜只需600毫升），一天要换4-10次。导管长期留在腹部，不仅容易感染，还会引起疼痛和腹胀，对孩子身心都是巨大考验。

5. 移植后孩子的肌酐值能恢复正常吗？

健康肾脏一旦工作，肌酐值会迅速下降。以乐乐为例，移植后肌酐值很快就能回到儿童正常范围（20-50μmol/L），身体各项指标也会逐步趋于正常，孩子会重新长高、变胖，性格也会开朗起来。

版权声明：本站所有文章皆为原创，欢迎转载或转发，请保留网站地址和作者信息。